Амелие 6 лет и у нее дефицит D-бифункционального белка.
«Амелия единственный и очень желанный ребенок в семье. Но наша радость после рождения ребенка быстро померкла: в месячном возрасте у неё начались страшные судороги, после чего она оказалась в реанимации в предкомовом состоянии, и врачи буквально вытащили её с того света. Наша жизнь перевернулась – теперь регулярные обследования стали нормой для нас», - пишет Диана мама девочки.
После ряда сложных генетических исследований девочке поставили редкий диагноз.
«Сначала мы не знали что делать, ведь эта болезнь малоизучена, и по нашим сведениям, Амелия является единственным ребенком в России с этим диагнозом».
Несмотря на все сложности, родители девочки не опустили руки, и Амелия последовала их примеру. На удивление врачей, она не только продолжала жить, но и делала успехи в физическом развитии: старалась держать голову, научилась переворачиваться, брала игрушки и играла с ними, с поддержкой могла стоять на четвереньках.
К сожалению, из-за коррективов, которые внесла пандемия, Амелия не могла вовремя получать необходимую реабилитацию, что привело к тяжелейшим последствиям – вывихам тазобедренных суставов. Сейчас ни о каком дальнейшем развитии не может быть и речи, ведь любое даже малейшее движение причиняет ей боль.
Амелии в срочном порядке необходима операция по устранению вывихов тазобедренного сустава. В России подобные операции проводятся, вот только ребенок после этого оказывается в гипсе на 4-6 месяцев, что в случае с Амелией может свести на нет все ее старания. Девочка окончательно может оказаться обездвиженной и остаться прикованной к постели.
Но несмотря на постоянные удары судьбы, ожидающие эту храбрую малышку, есть выход из сложившейся ситуации. Операцию без сковывания девочки в гипс готовы провести в польской клинике Paley (г. Варшава). Стоимость данной процедуры – 4 500 000 руб. и такая сумма не по силам семье девочки.
Общими усилиями семье на 25.04.2022 удалось собрать 2 870 000 рублей. И каждый из нас может внести свой вклад в дальнейшее развитие ребенка с редким заболеванием и вернуть Амелии возможность двигаться без боли.
Друзья, каждый из нас может внести свой вклад в спасение жизни маленькой девочки.
Осуществление перечислений средств возможно по:
- Мобильному приложению «Ак Барс Онлайн» по схеме: Вкладка «Платежи» – выбрать «Благотворительный фонд «АК БАРС СОЗИДАНИЕ» – Внести сумму и подтвердить перевод.
2. Реквизитам:
Благотворительный фонд «АК БАРС СОЗИДАНИЕ»
ОГРН 1061600052425; БИК 049205805
ИНН/КПП 1658079690/165701001
р/с 40703810100020000287 в ПАО «АК БАРС» БАНК
к/с 30101810000000000805
назначение платежа: «благотворительная помощь на лечение Шагиевой Амелии»
3. QR-коду:
Откройте мобильное приложение Ак Барс Онлайн 3.0;
Перейдите во вкладку «Платежи»;
Выберите перевод по СБП, иконка «СБП»;
Выберите «Оплата по QR-коду»;
Отсканируйте QR-код (ниже);
Внесите сумму;
Подтвердите перевод.
Кроме того, сделать пожертвования через QR-код могут и держатели пластиковых карт других Банков если у Вашего Банка подключена система быстрых платежей (СБП).
Вернуться к списку новостей